在出發(fā)來(lái)北京前
全國(guó)政協(xié)委員杜麗群特意將
諾西那生鈉注射液的藥盒放進(jìn)行李箱
這是治療罕見(jiàn)病SMA
（脊髓性肌萎縮癥）的“救命藥”
“我要帶著這個(gè)藥盒分享
關(guān)于罕見(jiàn)病的調(diào)研情況
每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄！”
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義
罕見(jiàn)病是指患病人數(shù)占
總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病
杜麗群是廣西南寧市第四人民醫(yī)院
艾滋病科的護(hù)士長(zhǎng)
在醫(yī)院與病人打交道的幾十年里
她遇到過(guò)一些罕見(jiàn)病患者
醫(yī)療技術(shù)的局限性和
病人面對(duì)高額治療費(fèi)用時(shí)無(wú)助的眼神
讓她下定決心
不光要在本職崗位上為病人做好服務(wù)
更要把這些群體的呼聲反映到全國(guó)兩會(huì)上
讓他們看得了病、看得起病
杜麗群（右二）在廣西百色市了解農(nóng)村醫(yī)療保障情況。新華社記者陸波岸 攝
黨和政府對(duì)這個(gè)問(wèn)題非常重視
2021年，國(guó)家醫(yī)保局經(jīng)過(guò)多輪“靈魂砍價(jià)”
治療罕見(jiàn)病SMA的
“救命藥”被納入醫(yī)保
并從剛進(jìn)入中國(guó)時(shí)的
一針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元
作為醫(yī)衛(wèi)界的委員
杜麗群長(zhǎng)期重點(diǎn)關(guān)注藥品價(jià)格
曾提交《關(guān)于遏制藥品價(jià)格上漲的提案》
在廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院，杜麗群（左）向阮毅燕醫(yī)生了解罕見(jiàn)疾病用藥及其價(jià)格情況。新華社記者陸波岸 攝
今年年初
新醫(yī)保政策下
包括廣西在內(nèi)的多地開(kāi)展了首批
諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療
春節(jié)過(guò)后
杜麗群來(lái)到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院調(diào)研
原來(lái)，這里的脊髓性肌萎縮癥病人
只有2個(gè)能用上這個(gè)藥
藥品納入醫(yī)保后，已有超過(guò)20名患兒
登記并陸續(xù)開(kāi)始用藥
對(duì)此，杜麗群非常振奮
她到病房里為等待用藥的孩子加油鼓勁
“這個(gè)藥是要鞘內(nèi)注射的
我們要勇敢一點(diǎn)！堅(jiān)強(qiáng)一點(diǎn)！”
在南寧市第四人民醫(yī)院，杜麗群在安撫病人。新華社記者陸波岸 攝
除了SMA
還有許多的罕見(jiàn)病存在著
高誤診、高漏診、用藥難的問(wèn)題
杜麗群又走訪(fǎng)了醫(yī)院里
跟罕見(jiàn)病相關(guān)的多個(gè)科室
記錄下了他們對(duì)于
罕見(jiàn)病診療的困難以及呼聲
在廣西南寧市第四人民醫(yī)院，護(hù)士長(zhǎng)杜麗群在給患者打點(diǎn)滴。新華社記者陸波岸 攝
為“小群體”鼓與呼
杜麗群一直在路上
早在2005年
南寧市第四人民醫(yī)院
要成立廣西首個(gè)艾滋病科
許多人“望而卻步”
杜麗群卻向醫(yī)院主動(dòng)請(qǐng)纓
擔(dān)任科室護(hù)士長(zhǎng)
10多年來(lái)
她帶領(lǐng)的這個(gè)艾滋病護(hù)理團(tuán)隊(duì)
從成立之初的8人增加到100多人
面對(duì)重癥患者創(chuàng)面清理
吸毒患者毒癮發(fā)作
絕望病人試圖輕生等時(shí)常遇到的問(wèn)題
杜麗群帶領(lǐng)她的團(tuán)隊(duì)
用過(guò)硬的專(zhuān)業(yè)水平和醫(yī)者仁心去克服
杜麗群在廣西南寧市第四人民醫(yī)院。新華社記者陸波岸 攝
在今年的全國(guó)兩會(huì)上
杜麗群遞交了她的調(diào)研成果
《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見(jiàn)病
醫(yī)療保障力度的提案》
建議繼續(xù)完善針對(duì)罕見(jiàn)病的
多層次醫(yī)療保障體系
提高罕見(jiàn)病醫(yī)療保障水平
杜麗群認(rèn)為，每個(gè)微小的努力
都會(huì)推動(dòng)罕見(jiàn)病的治療
她希望以后的行李箱里
能有更多罕見(jiàn)病的藥盒
因?yàn)?/p>
病雖罕見(jiàn)
但愛(ài)不罕見(jiàn)
來(lái)源：新華社微信
記者：汪奇文、黃浩銘、黃凱瑩、覃廣華
關(guān)鍵詞： 全國(guó)兩會(huì)
責(zé)任編輯：Rex_01
