（視頻記者:覃廣華、黃凱瑩）

新華社南寧3月5日電（記者汪奇文、黃浩銘、黃凱瑩）“每一個小群體都不應該被放棄！”這是在去年的國家醫保局與企業談判中走紅的“金句”，全國政協委員杜麗群亦深以為然，并一直踐行著。

杜麗群在廣西南寧市第四人民醫院大院內。新華社記者 陸波岸 攝

根據世界衛生組織的定義，罕見病是指患病人數占總人口0.65‰—1‰的疾病。關注罕見病患者這一群體，源于杜麗群的本職工作。杜麗群是廣西南寧市第四人民醫院艾滋病科的護士長，在醫院與病人打交道幾十年的她遇到過一些罕見病患者。她說，不光要在本職崗位上為病人做好服務，更要把這些群體的呼聲反映到兩會上，保障他們的權益。

2021年，治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的“救命藥”被納入醫保，并從剛進入中國市場時的一針70萬元降至3.3萬元。杜麗群長期重點關注藥品價格，曾提交《關于遏制藥品價格上漲的提案》，同時對罕見病治療藥物價格高昂的問題，也關注已久。

在廣西南寧市第四人民醫院，杜麗群（左）和護士交流病人用藥情況。新華社記者 陸波岸 攝

今年年初，新醫保政策下包括廣西在內的多地開展了首批進行諾西那生鈉注射液鞘內注射治療。春節過后，杜麗群來到廣西壯族自治區婦幼保健院調研，這所醫院是廣西唯一被授予的中國脊髓性肌萎縮癥（SMA）診治中心聯盟單位。

“原來我們這里的脊髓性肌萎縮癥病人只有2人用上了這個藥，現在納入醫保后已有超過20名患兒登記，并陸續開始用藥。”聽到該院兒童神經內科主任阮毅燕介紹的情況，杜麗群覺得非常振奮。

在廣西壯族自治區婦幼保健院，杜麗群（左）向阮毅燕醫生了解罕見疾病用藥及其價格情況。新華社記者 陸波岸 攝

除了SMA，還有許多的罕見病存在著高誤診、高漏診、用藥難的問題。杜麗群又走訪了醫院里跟罕見病相關的多個科室，一一記錄下了他們對于罕見病診療的困難以及呼聲。

“作為全國政協委員，我很自豪，也感到肩上的壓力。”杜麗群坦言自己的知識結構比較單一，履職能力還需加強，“平時我會注意觀察現實生活中存在的問題，工作之余多深入基層調研。”

在日常工作中，杜麗群不僅是同事和病人眼中的護士長，也是傾吐心聲的“知心大姐”。杜麗群說，同事在工作中遇到什么問題，病人在生活和治療中碰到什么困難、對政策有什么期盼，都喜歡向她傾訴。這其中有不少的意見和建議被她吸納到自己的提案之中。

在今年的全國兩會上，杜麗群遞交了她的調研成果——《關于進一步加強罕見病醫療保障力度的提案》，建議繼續完善針對罕見病的多層次醫療保障體系，提高罕見病醫療保障水平。

關鍵詞： 全國兩會

責任編輯：Rex_01