經有一位母親，看著病危的孩子躺在醫院病床，含著淚簽下不搶救協議，之后她非常懊悔、自責，淚如雨下，腦袋使勁地撞著墻。

“怎么這么大還像個小孩一樣，你看我都不哭，都過去多久了，我知道你不是故意的，別哭了媽。”

孩子哄著母親，他全身蛻皮，黃色的膿水從眼睛、鼻孔、耳朵中流出，但他依舊堅強，對母親簽下不搶救協議沒有一絲憎恨，他便是楊琨琦。

一、噩夢開始

楊琨琦出生于2007年遼寧省本溪市明山區一個普通小鎮家庭，父親是出租車司機，母親是服裝廠工人，家庭不算富裕，但也能夠滿足一家人生活所需。

楊琨琦從小學習成績優異，尤其酷愛書法，在2017年9月獲得市級書法比賽的金獎。

然而這一家的噩夢卻在同年10月13日悄無聲息但開始。

那天楊琨琦在課堂上突然感到腹痛難忍，老師起初以為他是著涼，給他喝了些紅糖水，又吃些藥，但一直不見效果，

之后通知父母，趕緊送他去市中心醫院檢查，初步診斷是腸胃炎，以為吃點藥就能好，這時醫生發現楊琨琦一些奇怪的地方，一個10歲的男孩體重居然不到25公斤。然而母親并沒有在意，單純以為孩子就是挑食。

可在一周后，楊琨琦的身體再次出現狀況，且愈發嚴重，醫生在看完他的血常規檢測報告后，立馬建議去上級醫院檢查。

二、確診重癥

不久后在沈陽市盛京醫院檢查出急性髓系白血病，父母難以相信這一診斷結果。急性髓系白血病是最常見的白血病類型之一，常見于老年人，男性受到的影響要大于女性，其特征在于快速增長的異常細胞積聚在骨髓和血液中，從而抑制骨髓的正常造血。

急性髓系白血病患者會感到疲憊、呼吸急促，容易瘀傷和出血，若不及時治療，通常會在數月、乃至數周內斃命。

楊琨琦在確診后的第二天便開始接受化療，一般患者在接受藥物治療后兩三天內會有良好效果，讓在楊琨琦身上，卻絲毫沒有變化，第一療結束后，醫生找到楊琨琦到父母，建議給楊琨琦定期輸血以延長生命，這等于放棄治療。

作為父母自然無法接受這樣的提議，在父母堅定的要求下，楊琨琦接受第二療程，父母在醫生的指導下購買克拉屈濱。克拉屈濱是治療急性髓系白血病的一種藥物，其成為在體內能被淋巴細胞攝取，干擾DNA的產生，從而導致細胞死亡，以此消滅異常細胞，但其副作用也是顯而易見的。

克拉屈濱6500元一支，整個治療需要用5支，這對一個普通家庭來說是一筆不小的負擔。在注射第4支克拉屈濱時，楊琨琦身上出現許多不良反應，皮膚出現硬包塊，醫生和父母為他捏一把汗。

楊琨琦挺住這強烈的藥，但5支克拉屈濱使用后，楊琨琦的病情沒有一絲好轉，體內但白細胞不但沒有下降，反而上漲。

看到此醫生再次勸楊琨琦的父母放棄治療，父母依舊堅持，他們不愿意就此放棄自己孩子的生命，最終醫生給出第三個治療方案，遺憾的是這第三療依舊沒能讓楊琨琦病情好轉。在沈陽市盛京醫院就花去28萬的醫藥費，楊琨琦的父親不但賣掉縣城的房子，還借了外債，就是傾家蕩產，父母也要把楊琨琦治好。

三、外地就醫

2018年1月4日，四處借錢后一家三口來到河北燕達陸道培醫院，準備想辦法給楊琨琦做骨髓移植。

起初，楊琨琦的父母提前來到北京，將楊琨琦的資料交到北京大學人民醫院，但醫院沒有收下，其他好幾家醫院也沒有收下，因為楊琨琦的病情復雜，醫院不敢收下。連北京的醫院都沒有辦法，可以想象楊琨琦父母內心得多絕望，之后在病友介紹下才來到河北燕達陸道培醫院。

入院次日，楊琨琦便接受PICC靜脈輸液港開始化療，第一療結束后，一家人接受醫生的建議，回家好好休息，春節過后再做進一步治療，如果情況好轉，就可以進倉骨髓移植。

這一年的春節，一家三口就在外地租房子度過，其他人都享受著新春的喜悅，而他們一家，為孩子的病情擔憂，為治療的醫藥費發愁。之后不久，楊琨琦的父親便回老家，繼續開車賺錢，畢竟孩子的治療還需要大把的醫療費用，而母子留在河北照顧孩子，繼續接受治療。

然而，在2月23日，楊琨琦突然心臟疼痛，并開始抽搐，慌張的母親趕忙將他送往醫院，經穿骨檢查，楊琨琦的白細胞又增高了，這意味著之前的化療毫無作用，接著又連續接受三個化療，可惜病情已久都沒有好轉。

在接受多次化療的楊琨琦，如今頭發掉光，身體消瘦，僅剩下皮包骨頭，他的外表憔悴，正如他后來所說的那樣，宛如怪物一般。他曾問母親：“現在的我如同怪物，你害怕嗎？”母親聽了只能抹去眼淚，安撫這備受折磨的孩子。

醫院也召開多次研討會，然而都沒有解決方法，這時，醫生再次勸說楊琨琦都母親，放棄治療。楊琨琦的母親當然無法接受，她跪下求醫生不要放棄，醫生思來想去，最后讓楊琨琦父母外購一種麥羅塔的藥物。

麥羅塔又叫吉妥單抗，適用于治療急性骨髓性白血病，是唯一一款靶向CD33的急性骨髓性白血病的治療方法。

該藥物含有靶向CD33的單克隆抗體和與之連接的細胞毒素卡其霉素，而CD33是一種在成髓細胞表面表達的抗原，在多達90%的AML患者中都存在，當麥羅塔與CD33抗原結合，可以進入細胞，在癌細胞內釋放卡其霉素將其殺死。

然而，麥羅塔是進口藥，無比昂貴，比之前的克拉屈濱要貴出十幾倍，一支就要95000元，而治療需要3支，楊琨琦的爺爺和外公都把房子賣了，爺爺奶奶、外公外婆都接住到親戚家。

2018年5月7日，楊琨琦開始注射麥羅塔，之后各種癥狀開始凸顯，幾乎每天，楊琨琦到母親都要簽病危通知書，這通知書如同一把利刃，一次又一次都扎在這位母親內心，所幸，堅強的楊琨琦挺了過來。醫生多次勸她簽下不搶救協議，看著自己的孩子越來越虛弱，最后母親含淚簽下。楊琨琦沒有責怪母親，哪怕在簽字時，傾聽者協議的每一個細節，據楊琨琦的母親說：“那是我一生最無助的時刻。”

“這是第一次，也是最后一次，不管以后別人說我什么，我都不會再做放棄我兒子的事！”

當大家把一切希望都寄托在麥羅塔上時，上天又給他們潑一身水，把希望之火給澆滅，楊琨琦的病情沒有因麥羅塔而好轉。在簽下不搶救協議后，楊琨琦母親內心對“負罪感”越發沉重，有一種對自己親生孩子見死不救的感覺，她不停對哀求醫生，請求醫生為孩子進行骨髓移植，哪怕是強行移植。

四、走投無路

骨髓移植是治療惡性血液病的一種方法，通過靜脈輸注造血干細胞來重建患者正常的造血與免疫系統，但治療過程相當復雜。

移植前，患者需要做一系列血液與骨髓檢查，以便確定適當的預處理方案、移植后原發病的監測及適當干預的策略，同時尋找配型盡可能相同的、且健康的供應者，之后再降移植所用的造血干細胞通過適當處理后回輸給經過預處理的患者，但骨髓移植存在著許多并發癥。

以楊琨琦現在的狀況，成功率很低，伴隨的風險相當大，然而已經沒有辦法了。

面對楊琨琦母親的哀求，醫生決定對楊琨琦進行強行骨髓移植，移植本身費用不小，后期排異的費用更是巨大，楊琨琦留給親戚照顧，而母親則出去借錢。好在楊琨琦的事情被社會愛心人士知道，全國各地愛心人士紛紛顯出自己的微薄之力，僅在一周的時間就為他籌集40萬的治療費用，社會熱心人士的幫助，也讓他們更加堅強。

5月25日，楊琨琦做進倉前預處理，6月2日在奶奶的陪同下進倉，11日回輸骨髓，次日輸入母親的骨髓。

最初骨髓的選擇有父親和母親，但母親覺得自從孩子入院以來，楊琨琦父親就一直為治療費用四處奔波，年紀也比較大，自己希望能夠為這個家分擔一些。

6月27日楊琨琦出倉，狀況良好，期間出現的肺部感染也已經恢復，之后有些許腸胃不適，但都在可控范圍。

原本以為孩子已經獲救，卻在5個月之后卻迎來晴天霹靂，移植后排異來得異常猛烈，先出現的是腸道排異，腸子就像打了結，如摧心剖肝般的疼痛。

腸道排異使得他根本無法進食，直接被禁食禁水3個多月，只能依靠輸液來維持生命。

好不容易腸道排異癥狀有所減輕，皮膚排異接踵而至，身上起紅疹，奇癢無比，全身爆皮奇癢并流黃色的膿水，腳和手的指甲都被膿水頂掉。醫生告訴楊琨琦的父母：“不要讓孩子撓癢，否則會發生感染，危及生命。”

于是母親狠下心來用布條綁住孩子的雙手，束縛他的行動。但他還是難以忍受，一遍又一遍的用腿往外蹬，被子里到處都是他身上脫落的皮屑。實在忍不了便用各種理由誆騙母親松綁，一次吃完午飯后，他謊稱要側身睡覺，求母親松開一只手，母親心軟便答應，布條一松，便一發不可收拾，楊琨琦瘋狂的撓癢，直到皮破血流，任憑母親怎么阻止都沒有用，最后母親喊人過來幫忙，這才阻止了他。

整整94天，原本就瘦骨嶙峋的他體重降到35斤，這讓醫生和父母無不心驚膽戰。但楊琨琦一直都非常堅強，對于自己無法進食的遺憾，楊琨琦就通過看吃播來滿足愿望。曾經在病房電視中播放一個節目，一個人釣起幾十斤重的魚，樂觀的楊琨琦開玩笑地說：“這條魚居然比我重。”母親聽了是多么的心酸。

在接受治療期間，每當感覺狀態良好時，楊琨琦都會練習書法，他喜歡書法，練習的時候非常安靜、專注，他似乎從中獲得無限的快樂，而到自己病情嚴重時，他也不強迫自己，而是等到下一次狀態好之后，把之前欠缺的給補回來。

也正因為他這種堅強的精神，深深的鼓舞了一家人，父母也曾經感嘆命運的不公，但楊琨琦的鼓勵讓他們覺得沒有過不去的坎。

五、雨過天晴

終于在3個月后，排異反應有所好轉，迫于經濟壓力，楊琨琦母親帶著孩子回到出租屋，只到門診拿藥維持治療，這樣每月的治療費也多達3萬。隨著事情的報道，一家人也受到社會許多人的資助。在水滴公益平臺、新浪公益平臺都提供幫助，網友們也非常關心楊琨琦。目前楊琨琦都狀況良好，他還表示：“自己想要上學，想要學書法，想要和大家一起比心。”

曾經，在一間病房里，兒子對著病重的父親說：“爸，你放心，哪怕傾家蕩產，我也會治好你。”

另一邊，父親對著病重對孩子說：“放心，哪怕你瞎了，爸這雙眼睛給你。”父母對孩子對愛是無法衡量的。2022年，有記者想要采訪楊琨琦，但電話聯系其父母之后被委婉拒絕。

他的父母表示，孩子現在狀況尚可，但還是十分瘦弱，一場白血病讓他的身體受到了很大程度的傷害，如今的楊琨琦身上依舊有當時抓撓的疤痕，雖然不是很明顯，但每每看到，父母還是十分心疼。

因為這樣的緣故，他們更不想楊琨琦繼續暴露在媒體之前，害怕讓他再度想去那段最痛苦最難熬的時光。

在電話那頭，楊琨琦的父母對媒體和廣大群眾表達了感謝，他們深刻的知道，如果不是大家的幫忙，楊琨琦是沒有能力完成手術和后續治療的。

而被問到現狀和債務問題的時候，楊琨琦的父親敦厚的聲音中透露出了些許無奈：“總會換完的，只要孩子沒事就好。”

據其父母透露，如今楊琨琦已經上學了，不過成績上他們并沒有太多的在意，現在他們唯一的心愿就是孩子平安健康的長大成人。

楊琨琦都故事告訴我們，父母的愛有多偉大，也告訴我，在任何時候都要堅強，就像他一樣。

參考資料

[1]心疼！13歲男孩突患“血癌”，禁食4個月骨瘦嶙峋，他卻堅持做這件事……；河北青年報；王曉優；2019-05-27

[2]Cladribine；維基百科

[3]吉妥單抗 吉妥珠單抗 麥羅塔；癌癥123

[4]骨髓移植；維基百科