2010年3月的一天，廣州中山大學附屬醫(yī)院的門診大樓里，來了一個特殊的女孩，她看起來身材嬌小，用一件粉紅色的衣服蓋著頭部。
如此的打扮，不免引起人們的好奇，這個姑娘怎么呢？
姑娘告訴醫(yī)生，自己之所以蒙著頭，是覺得自己長得太丑了，怕嚇著旁人。
聽了這話，在場的醫(yī)護人員更覺得奇怪了，他們每天都要給不少人看病，還沒見過這樣的病人，在他們看來，一個年輕的姑娘，能有多丑呀！
9歲失明、臉變成2倍大
這個蒙著頭的姑娘叫吳小燕，出生在浙江省慶元縣的一個小山村，兒時的她，長得眉清目秀。一切的不幸，是從她上小學二年級開始的。
進入新學期一個多月的時候，小燕突然感覺視力好像出現(xiàn)了問題，黑板上的字，原來可以看得很清楚，現(xiàn)在變得有些模糊、看不太清楚。
父母就以為小燕讀書寫字時，光線太暗，引起了近視，讓她以后學習時記得開燈。
班主任老師也挺好的，她告訴小燕，讀書和寫字時要注意正確的坐姿，否則也會影響視力的，她還把小燕的座位往前調(diào)了調(diào)。這樣，小燕瞇著眼睛，勉強可以看見黑板上的字。
然而，小燕的視力還在急速下降，9歲那年就什么也看不見了。她的父母非常著急，隨即帶著女兒四處求醫(yī)，可是眼睛還沒有看好，小燕的臉竟然開始出現(xiàn)變形。
她的一張小臉從中間慢慢向外膨脹，好像有什么東西要破土而出一樣。
在當?shù)氐囊患裔t(yī)院，醫(yī)生說小燕患的是視神經(jīng)瘤，這種病很罕見，小縣城是治不了的，需要去大醫(yī)院。
父親吳禮榮一刻也不敢耽誤，帶著女兒就去了省城的醫(yī)院，在那里，他聽說需要一大筆手術費，可是家里的全部積蓄也只有幾千元。
但為了給小燕治病，吳禮榮就在醫(yī)院的一個僻靜角落里，開始給親戚朋友打電話，向他們借錢，總共湊了4萬元。
但是，小燕的病情經(jīng)過醫(yī)院的專家會診后，因為手術方案復雜、手術風險極高，可能需要幾十萬的費用。
這是一個什么病，吳禮榮搞不懂，但幾十萬的治療費，家里肯定拿不出來。
何況醫(yī)生還說了，就算有錢，治愈的希望也是相當渺茫的。在這種情況下，吳禮榮就領著小燕回到了老家。
不敢出門、摸索著做家務
從醫(yī)院回來后，小燕就過起了深居簡出的生活，而她的臉在不停地膨脹變形。因此，她無法再去上學，當然她更不愿意出門，她怕人家看見這張可怕的臉。
當小燕步入花季的時候，她的臉已經(jīng)變得非常怪異可怕了。多少次，小燕都在無助地問道“別的姑娘都這么漂亮，為什么偏偏是我，這么難看？”
20歲，是姑娘愛美的年齡、也是情竇初開的年齡，而20歲的小燕，只能將一張臉無奈地隱藏在蓋頭下面，飽受身體和心靈的雙重折磨。
吳家已經(jīng)夠不幸了，這個時候，偏偏又出事了。這些年來，小燕的病已經(jīng)讓母親毛任香心力交瘁，一天，她突發(fā)腦溢血，喪失了生活自理能力。
而小燕的姐姐早就嫁到了外地，吳禮榮需要出門賺錢，家里一個癱瘓在床的妻子、一個雙目失明的女兒，這日子咋過呀！
不久后的一天，吳禮榮回到家里，看見了桌子上的飯菜，這是小燕嘗試著做的第一頓飯，雖然鹽和味精放多了，咸得要命，可吳禮榮卻一口氣吃了個精光。
從此之后，洗衣、做飯、打掃衛(wèi)生，這些家務活慢慢地都被小燕扛在了肩上。過去，是小燕被人照顧，現(xiàn)在是她照顧這個家。
母親生病之后，小燕幾乎把家務活都包了，為的是給父親減輕負擔，但干活時難免會有磕磕碰碰，尤其對于一個失明的人來說，更是如此。
小燕身上有個最經(jīng)不起磕碰的地方，就是她臉上那個折磨人的大鼓包，這個部位如果碰破了，就會大量出血。
最讓人擔心的事還是發(fā)生了，一天，小燕在廚房準備晚飯，端菜出來時，不小心被門口的凳子絆倒了，正好磕到臉上。
正常人身體內(nèi)的血液有4000多毫升，而小燕這一次就出了1000多毫升的血。
小燕這次算是撿了條命，可是縣人民醫(yī)院的林醫(yī)生告訴吳禮榮，小燕臉上的瘤，如果不治的話，一旦再次出血，就會有生命危險。
吳禮榮何嘗不想救女兒，可自從妻子病倒之后，家里又增添了不少債務，他實在拿不出多余的錢，來承擔巨額的手術費。
林醫(yī)生雖然不能幫小燕治病，但他也想盡自己的一份力。林醫(yī)生找來了當?shù)氐拿襟w，經(jīng)過報道，人們知道了這個可憐的怪臉女孩。
不到3天時間，慶元縣的老百姓就為小燕捐了8萬多元，縣人民醫(yī)院的醫(yī)生還幫助聯(lián)系了廣州的醫(yī)院。
小燕的故事，又經(jīng)遼寧衛(wèi)視、廣州日報、南方電視臺等多家媒體相繼報道，社會各界紛紛捐款，善款總額有20多萬元，大家都希望小燕能盡快做手術。
做手術、臉部重造
這是小燕十幾年來，第一次踏出家門，因為怕被別人看見，她特意用蓋頭遮住了自己的臉，也就出現(xiàn)了開頭的一幕。在醫(yī)生的鼓勵下，小燕才猶猶豫豫地掀起了蓋頭。
頜面外科主任廖貴清醫(yī)生一看，嚇了一跳，姑娘的臉上居然長了這么大一個東西，從醫(yī)多年，這是他第一次見到這樣的病例。
至今回想起來，廖主任還說，當時很難用語言來形容看到的面容。
身高只有1.4米的小燕，一張臉卻大得出奇，臉部中央是一個巨大的凸起，眼睛則在凸起的兩側(cè)、分得很遠，嘴巴在下頜的位置，鼻子根本就看不到了。
這張臉，已經(jīng)完全沒有了正常人的比例和輪廓，看起來，跟“馬臉”有些相似。
CT顯示，小燕兩頰中間的部位是一大團異物，大小跟顱腦差不多，異物從面部往外鼓，把整張臉都撐大了，五官也跟著挪位。
被擠到面部兩側(cè)的眼睛已經(jīng)失明了，被撐平了鼻子，不僅失去了嗅覺，而且完全無法呼吸，而被擠到下巴的嘴，只能勉強吸氣，這就導致小燕吃飯和說話都相當費勁。
在中山大學附屬醫(yī)院，醫(yī)生給小燕做了一系列的檢查，這次的檢查結(jié)果完全推翻了過去的診斷，小燕患的不是視神經(jīng)瘤，而是一種名為骨纖維異常增殖癥的病。
用通俗的話來說，人類骨骼發(fā)育是通過骨纖維的生長來完成的，而小燕得的這個病就是：骨纖維在變成骨頭的環(huán)節(jié)，出現(xiàn)了異常。
小燕上頜部的骨纖維原本應該鈣化成骨頭，但它們卻變成了膠狀的骨質(zhì)，隨著這些骨質(zhì)的不斷生長和堆積，她的面部結(jié)構也就發(fā)生了變化。
若想治療，只能通過手術，將病變部位切除，但手術的風險太大了。
做手術有死亡的危險，不做手術只能活著受罪，小燕和爸爸思來想去，最后決定愿意冒險做手術。
父女倆的勇氣和想要改變的渴望，也深深地感染了醫(yī)生們，雖然手術難度很大，但醫(yī)生們都愿意全力以赴，將風險降到最低。
首先，將臉從中間切開，把腫瘤清除干凈，接著將上頜骨和眉骨，用鈦板固定，把下巴拉回到原位。
然后，疏通鼻腔，將雙眼放回眼窩處，并用鈦網(wǎng)兜住眼球固定。
最后，將中間多余的皮膚切除，按縮小后的臉部輪廓進行縫合。
這就是多個科室的醫(yī)生們研究出的手術方案，說白了就是用鈦板和鈦網(wǎng)給小燕重造一張臉。
別說做了，聽起來就覺得不可思議，不過，這臺手術又是如此讓人期待。
手術的前一天晚上，小燕和父親都有些心神不寧，這么大的手術，手術過程還不知道會發(fā)生什么事情，術后又將怎樣，焦慮是在所難免的。
第二天，馬上就要進手術室了，一向堅強的小燕，卻突然大哭起來，她非常害怕，要經(jīng)過那么多復雜、困難的手術。
她哭著就是不肯進手術室，她想再看媽媽一眼，看到女兒這樣，吳禮榮也差點崩潰了，看著女兒在哭，他非常難受。
他的難受摻雜了很多因素，既有對女兒的心疼，又有一種壓抑著的悲痛。因為有一件事，他一直瞞著小燕，就在一周前，小燕的母親腦溢血復發(fā)，去世了。
小燕母親
這件事，所有人都守口如瓶，小燕直到上了手術臺，都還被蒙在鼓里。
術開始了，跟預判一樣，手術過程驚心動魄，由于大量出血，小燕的血壓、心跳，瞬間就降到了最低點。
多虧了醫(yī)生們經(jīng)驗豐富、從容果斷、膽大心細，幾次生死關頭，小燕都奇跡般地挺了過來。
9個多小時過去了，手術非常成功，小燕臉上的巨大腫物被拿掉了超過90%，重達2公斤，如果全部切除的話，手術風險太大，小燕很可能撐不過去。
縫合之后，小燕的臉比原來小了一半，眼球回到了正常位置，鼻腔恢復了呼吸，口腔也能夠正常進食了。
只是小燕的眼睛依然是看不見，因為她就醫(yī)太晚了，腫瘤生長在視神經(jīng)的位置，壓迫視神經(jīng)導致了失明。
幾天后，吳禮榮才告訴小燕，關于母親去世的消息，醫(yī)生都緊張地圍在病床邊，生怕小燕一時情緒激動，會發(fā)生意外。
可是出乎所有人意料的是，22歲的小燕一滴眼淚都沒有掉，或許是經(jīng)歷了這么多，她長大了。
在隨后的半年時間里，小燕又進行2期手術，主要是對面部進行修補和整容，她的臉已逐步趨于正常。
廖醫(yī)生告訴小燕，她以后就可以勇敢地把蓋頭掀起來，面對大眾、面對社會，再上街，不需要像以前一樣，生活在蓋頭下。
廖醫(yī)生還說，希望小燕以后結(jié)婚的時候，自己能參加她的婚禮，如果以后生了小孩，自己還可以抱抱她的小孩，那就是自己最大的幸福了。
小燕回到了老家，周圍的人都說，“小燕漂亮多了，像是換了一個人。”
小燕自己也是這么認為的，以前她都不敢洗臉，現(xiàn)在一天能洗好幾次，當她用手摸著不再凸起的臉時，她會自言自語地說：可以放心地出門了。
“變臉”后的小燕，社會各界依然關心她，每逢過年過節(jié)，都會有人來家里看望、慰問。當?shù)氐拇壬茩C構還為小燕找了一份工作，她每天靠做手工，能掙幾十元錢。
8年后帶著男友來復診
2012年，小燕來醫(yī)院復查時，她給醫(yī)護人員送了親手織的圍巾，廖醫(yī)生說，希望下次小燕再來復查時，最好帶男朋友來。
小燕當然也想找男友，看著身邊的女孩，一個個結(jié)婚生子，她也是想成個家，身邊好有個肩膀可以靠靠。
雖然切掉了腫物，小燕的臉依然能明顯看出手術的痕跡，但她的眼睛還是看不見。小燕說“我這樣，誰能看得上我呀？”盡管渴望愛情和婚姻，但小燕卻不敢奢望。
2017年11月，親戚為小燕介紹了一位男子，名叫葉林淼，他比小燕大11歲，患有小兒麻痹癥，走路不太麻利。
見面后，兩個人挺聊得來的，也許是因為他們都曾經(jīng)歷過傷痛，才有了更多的共同語言。
小燕看不見葉林淼長什么樣，但她能感受到男友對她的關心，這就足夠了。
而在葉林淼看來，小燕善良、可愛，性格開朗、獨立。兩個人在一起時，小燕也會偶爾耍一下小脾氣，不過葉林淼都讓著她。
葉林淼說，“小燕的眼睛看不見，可能會感覺有些不公平，而我自己腿腳不方便，更能理解她的心情。”
母親去世了，父親在外工作，很多時候小燕都是一個人生活，之前都是自己照顧自己，自從認識了葉林淼后，就有人陪在身邊了，陪她去買東西、陪她聊天、陪她出去玩。
小燕覺得，盡管男友比自己大不少，但年齡不是問題，只要男友對自己好就行了。
2018年10月，小燕來醫(yī)院復診時，不僅給廖醫(yī)生送來了錦旗，她還是帶著男朋友一起來的。
葉林淼特意請了一個月的假，陪小燕坐了十幾個小時的車，來到廣州。
小燕告訴醫(yī)護人員，她與葉林淼商量好了，這次復診回去，他們就結(jié)婚，而自己目前的心愿，就是以后跟葉林淼踏踏實實地過日子。
小燕的面部容貌，看起來是越來越自然，說話也比之前清晰了很多。是中山大學附屬醫(yī)院的醫(yī)護人員，給了小燕重生，讓她能以新的面孔重新走向社會，敢于以面示人。
為了表達自己的感激之情，小燕又親手編織了幾條粉色的圍巾送給這里的醫(yī)護人員。
小燕說，“我最喜歡粉色，我把圍巾送給幫助過我的醫(yī)護人員，也給他們一些溫暖。”
至于感謝的話，小燕很難用語言來表達，醫(yī)護人員對她的好，她都記在心里。
醫(yī)院藥學部的郭江副主任，拿到圍巾時，對小燕說“這是我收到過的，最好的禮物”。
經(jīng)過復診，廖主任告訴小燕，隨著她年齡的增長，腫瘤的生長速度會越來越慢，直到停止生長。
雖然腫瘤不會轉(zhuǎn)移，但還會有復發(fā)的風險，小燕每隔3-5年來醫(yī)院復診一次即可。只要不復發(fā)，小燕就可以帶著腫瘤，正常地生存下去。
曾經(jīng)被人們形容為“馬面女孩”的小燕，在眾人的關懷下，終于掀掉了伴隨她13年的蓋頭，還收獲了幸福的愛情，希望她再去廣州復查時，是一家三口出現(xiàn)在廖醫(yī)生的辦公室里。
參考資料
[1]《麗水日報》，《變臉——“阿凡達女孩”吳小燕》
[2]《南方都市報》，《“阿凡達女孩”又來了！臉上曾長腫瘤不敢出門，8年后她交了男友》
[3]《中國新聞網(wǎng)》，《浙江慶元一花季少女五官移位變成“怪臉姑娘”》
