9月2日
北航迎來了第一名2021級本科新生
他叫邢益凡
在父母的陪伴下
提前入住校園愛心宿舍
邢益凡今年18歲
體重卻僅有18公斤
6個月大時，他被確診為
LAMA2-相關先天性肌營養不良
(漸凍癥的一種，全國病友不超過百人)
來自吉林省的他
以645分的好成績
被北航工科試驗班(信息類)錄取
盡管命運如此殘酷和不公
他卻從未低頭、退縮
而是勇敢地挑戰病魔
在父母的陪伴下
堅強地一路“過關斬將”
創造了一次又一次奇跡
努力活出生命的精彩
“這是一場人生的逆襲”
“折翼”天使，逆風航行
2004年，輾轉多家醫院、剛6個月大的邢益凡在北大醫院兒科確診為LAMA2-相關先天性肌營養不良，這是一種罕見的因LAMA2基因突變導致的先天性肌營養不良亞型。那個年代，醫生對這個疾病了解很少，更談不上治療，甚至連有針對性的康復訓練都很困難。帶著諸多遺憾，父母只能帶著他回到家鄉。
因為患病，邢益凡的肌肉幾乎不能生長。無力的骨骼肌無法支撐和保護骨骼，骨骼越生長，肌肉越萎縮，身體所承受的負擔就越重。最大運動能力只能獨坐，無法像其他孩子一樣站立、行走。
當疾病無法被治愈，是躺在床上虛度每一個日夜，還是讓自己活得更有價值?邢益凡選擇了后者。學習不是負擔，反而是他最大的樂趣。
“不敢去想未來，但會努力過好每一天”
在父母眼中，邢益凡就是降臨到他們身邊的天使，雖然他的“翅膀”折斷了，但這不該成為放棄的理由。他們給邢益凡起了個小名，叫“毛毛”，希望他像毛毛草一樣，頑強成長。
從小學到高中的每一節課，父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊是掙錢養家，一邊是支持兒子的夢想，夫妻倆沒一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要兩個小時醒來一次，為兒子翻身。“每一天都是挑戰，跟沖鋒陷陣似的，如果能成功度過這一天，我們就是勝利，不敢去想未來，但會努力過好每一天。”邢益凡父親說。
由于嚴重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽課，全靠大腦想象老師講的知識。翻書時，他做不到用一只手來完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉動。平時上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。但這些都沒有壓倒邢益凡，憑著一股鉆勁、韌勁，他在學習中找到了自信心。中考時，邢益凡以615分的成績考入吉林一中，考出了學校最好的中考成績。
“我就想看看，我還能走到哪一步”
疾病一直進行性發展，隨著年齡增長，邢益凡的身體逐漸出現多系統受累癥狀，包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等。媽媽曾多次勸他轉到競爭沒那么激烈的普通班，他卻說：“我能考上創新班，就能讀下來，我想不出退縮的理由。”他期待自己能以優異的成績考上大學，“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
用僅剩一點兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張試卷，一天最多做了20多張，經常做到凌晨一兩點，每天疲倦到沾床就能睡著。他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險。備戰高考期間，邢益凡在準備上床睡覺時不慎右臂肩關節骨折。在3個月的治療中，因長期臥床和嚴重呼吸功能不全，他出現了墜積性肺炎。
骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返課堂。在父母的陪伴和鼓勵下，在學校老師們和同學們的幫助和支持下，如愿參加并順利完成了2021年高考。成績出來了，邢益凡不負眾望，創造了新的奇跡，高考成績優異，645分!
“別的什么都不想了，就是北航了”
各大學招生開始后，邢益凡父親挨個打電話咨詢，“我得告訴學校，孩子得的什么病，平常是什么狀態，看他們收不收。”直到今年6月25日的招生見面會上，當邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細介紹兒子的病情和學習情況后，得到了老師肯定的回答。那一刻，心里懸著的石頭終于落下了，“招生老師的回答特別暖心，我和媽媽當場就激動得不行，直掉眼淚。”
“邢益凡能夠進入到更高一級的學校學習，北航能接納我們，我們特別感激。接到招生老師的電話時，他說：最難的事情你們已經做完了，剩下的事情就交給我們了。我當時特別感動，別的什么都不想了，就是北航了!我們認為北航就是我們的歸宿，也相信一定能在這里發展好，生活好。——邢益凡父親”
愛心溫暖，助力航行
8月7日，士諤書院拿到新生名單，在聯系過程中發現了邢益凡的情況并上報北航學院。學院領導高度重視，書院與邢益凡的父母在線溝通十余次，進一步了解他們的詳細狀況，并且介紹了北航教學、生活、起居條件等，一起為邢益凡下一階段赴北航求學想辦法，盡可能地解決學習、生活上的困難。
同時，機緣巧合，書院得知北大醫院神經肌肉病MDT熊暉教授團隊一直在為邢益凡同學提供專業的關懷和幫助。從確診致病基因到多學科綜合管理，18年來熊暉教授團隊在邢益凡同學不同階段的生長發育需要和疾病進展情況給予會診和治療。很快，北航與北大醫院取得了聯系。
9月2日，在北大醫院罕見病中心-神經肌肉病多學科綜合診療(MDT)門診，來自多個科室的專家為“老患者”邢益凡展開聯合義診，全面評估其身體狀況。士諤書院、生物與醫學工程學院的6位老師也前往參加，一起研究如何讓邢益凡更有質量地進行大學的學習、生活、行動等。
兒科醫學泰斗、88歲高齡的吳希如教授是首次確診邢益凡病情的醫生，也是北大醫院兒科副主任熊暉的導師。以下為吳希如發給熊暉的信息：“小熊，祝愿你和專家組成員與北航聯手能夠圓了這個勇敢又優秀孩子的航天夢。你們的行動可以說在兒科是史無前例的壯舉。我的妹妹和妹夫都是一生與飛機結緣的北航畢業生，他們在天之靈也會為你們的所做感動的。”
多學科聯合義診
義診后，在書院師生的陪同下，邢益凡來到北航校園，住進位于一樓、出入方便、有兩張床和獨立衛浴的愛心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。書院提前準備了生活用品，協調宿舍門禁、用電、電器使用等問題，方便他們刷臉拎包入住。
為了保障邢益凡在北航就讀期間健康、快樂、順利，學校高度重視，多個部門聯動，為他未來的學習生活設計了系列方案。
學習方面，經與北大第一醫院專家了解，邢益凡每日學習總時長在4~6小時為宜。學院將與教務處溝通聯動，根據培養計劃和實際情況設計專門培養方案，并采取線上線下相結合的教學模式，體育類、實驗實踐類等課程申請特殊免修，專業課程針對性采購設備，實現日常學習需求。北航學院院長錢政說：“保證邢益凡同學在大學的4年得到很好的教育和他所期望的成績，實現他的夢想。”
生活方面，物業在第一時間為房間安裝了新的空調，書院為愛心宿舍配備移動桌柜、收納箱、書架等生活設備。學校還將根據學生身體情況和營養需求聯動后勤保障處、校醫院等部門提供力所能及的幫助。士諤書院成立了專項工作小組，設立黨員先鋒崗，安排書院社區導師、入黨積極分子、學生骨干等組成團隊，重點關心關愛邢益凡的學習生活。書院執行院長丁丁說：“我們將全面為邢益凡順利報到與今后的學習生活保駕護航。”
下一階段，生物與醫學工程學院等相關學院計劃與北大醫院的醫生團隊一起，通過醫工結合，采用人體工效、康復工程、增材制造等領域的新技術，定制專用的輔具，滿足邢益凡生活、學習的特殊需求。
從小時候起
邢益凡就有一個“航天夢”
“太空沒重力，我就和別人一樣了，
可以在太空中自由翱翔”
初中時，他聽說了霍金的故事
立志要做中國的“霍金”
用自己的知識改變世界
“來北航之前，大家都很關心我，詢問我的困難，幫我解決問題，感覺特別溫暖。來到學校，校園挺大的，環境也很好。聽說大學生活很豐富，我希望認識更多的同學，也想參加豐富的活動。雖然也會有壓力，但我一直都有心理準備，其實一路就是這么過來的。我想盡量按照北航的高要求來，今天我以北航為驕傲，明天北航以我為驕傲。——邢益凡”
生活以痛吻我，我卻報之以歌
邢益凡用18年的時間
向我們詮釋了樂觀與堅強的力量
命運最怕勇敢的人
6月，他交出了滿意的高考答卷
9月，他將在北航開啟人生嶄新的詩篇
你好，邢益凡!
歡迎你!祝福你!
加油!加油!加油!
責任編輯：Rex_01
